Sytuacja rodziców oraz innych osób, które przejmują opiekę nad członkami rodziny nie zmieni się bez wprowadzenia zmian systemowych.
“Obecnie syn potrzebuje leczenia szpitalnego tj. co 2 tygodnie pobytu na oddziale dziennym na podanie leku. Jest osobą o złożonych potrzebach komunikacyjnych. W przeszłości miewał stany załamania funkcjonowania, kiedy całymi tygodniami wymagał wymagającej opieki domowej.
W ramach własnej działalności gospodarczej łączę regularną pracę poza domem w 1 dzień w tygodniu z pracą zdalną w nienormowanym czasie pracy oraz szkoleniami wyjazdowymi.
Jestem ekspertką w swojej dziedzinie w skali krajowej, jednak nie jestem w stanie zrealizować mojego potencjału z powodu barier, na które napotykają w Polsce rodzice dzieci z niepełnosprawnościami (jak w pytaniu niżej). Moje wykształcenie i umiejętności oraz łut szczęścia pozwoliły mi odnaleźć się w sytuacji – łączę pracę w poradni z pracą redakcyjną i szkoleniową, dopasowując je elastycznie do moich możliwości. Jednak to właśnie z powodu okoliczności rodzinnych odeszłam z placówki uniwersyteckiej i pracy z pacjentami w pełnym wymiarze.
Moją obecną sytuację zawodową uważam za satysfakcjonującą, ale traci państwo, które mnie wykształciło do stopnia doktorskiego i dwóch specjalizacji.
Z mojej perspektywy:
Brakuje dostatecznego wsparcia w opiece nad bliskim z niepełnosprawnością np. systemowej asystencji, czy czegoś w rodzaju opieki wytchnieniowej, tyle, iż umożliwiającej pracę zawodową.
Brakuje wystarczającej oferty oświatowej, a system opieki zdrowotnej jest niewydolny, “rodzic musi wszystko sam wychodzić”, zwłaszcza jeżeli chodzi o osoby z niepełnosprawnościami – jeżeli zadbanie o te kwestie spada na rodzica, znika przestrzeń na pracę.
Brakuje rozwiązań ułatwiających elastyczną pracę w niepełnym wymiarze, również w ramach działalności gospodarczej. Marzę o ułatwieniach w jej prowadzeniu, czy zredukowanych składkach ZUS umożliwiających “mikropracę” – nierejestrowana działalność gospodarcza nic nie rozwiązuje, jeżeli chodzi o usługi.
Brakuje czasu w cokolwiek innego niż wychowanie dzieci i pracę. W związku z tym nie ma zasobów na zaopatrzenie innych potrzeb, wystarczające zadbanie o związek z partnerem, czy samorozwój, a choćby własne kwestie zdrowotne. Pojawia się lęk, czy nie zaniedbuję dziecka.
W moim przypadku nie byłoby możliwości pracy bez asystencji dla dziecka – w tej chwili organizuję ją sama różnymi sposobami. Bierzemy udział w projektach AOON, ale liczba godzin jest mała, poszukuję więc osób asystenckich samodzielnie i sami finansujemy ich wsparcie. Jednak nie jest to rozwiazanie stabilne, a takie mojej rodzinie byłoby kluczowe. W tym podczas nieobecności dziecka w szkole wynikających ze stanu zdrowia i niepełnosprawności.
Nie mam nic do powiedzenia pracodawcom, mam do powiedzenia decydentom: tu potrzebne są rozwiązania systemowe!
Jeśli chodzi o świadczenie pielęgnacyjne, to zmieniło moją sytuację o tyle, iż możemy zainwestować tę kwotę we wsparcie dla dziecka np. opiekę/asystencję – to pomaga pracować za dnia, zamiast np. pisać artykuły po nocach
No i jeszcze jedno: w moim zawodzie 5 lat przerwy oznacza utratę prawa do jego wykonywania – i jak tu nie pracować, choć jest to takie trudne.
Przy tym wszystkim mam świadomość, iż jestem osobą uprzywilejowaną – w dużym mieście, z wykształceniem pozwalającym na różnorodne formy pracy, nieźle płatne.”
Historią oraz przemyśleniami podzieliła się Agnieszka, Mama nastoletniego o syna z niepełnosprawnością sprzężoną, ale w podobnej, a choćby dużo trudniejszej sytuacji są tysiace rodzin osób z niepełnosprawnością.
Potrzebujemy ustawy o asystencji osobistej, opieki wytchnieniowej, bardziej rozbudowanych usług opiekuńczych, rozwiązań oświadowych, mieszkaniowych uwzględniających różnorodne potrzeby oraz dostepu do opieki medycznej i rehabilitacji dla osób z niepełnosprawnościami.
Kampanię realizujemy we współpracy z IKEA Retail Sp. z o.o. IKEA
Żródło materiału: Stowarzyszenie MUDITA
