4 godzin temu
Podkarpacki NFZ stawia na profilaktykę i zdrowie pacjentów. Chce obalać mity, wyjaśniać wątpliwości i pokazywać sprawdzone rozwiązania. Regularnie przypomina, jak ważna jest profilaktyka i wczesne wykrywanie chorób. W ramach cyklu „Dziś jest dzień…” przygląda się wybranym tematom związanym ze zdrowiem mieszkańców Podkarpacia. 30 maja to Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego.
Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego ma na celu zwiększanie świadomości na temat tej choroby oraz wsparcie osób zmagających się z SM. To okazja do edukacji społeczeństwa, przełamywania stereotypów i pokazania codziennych wyzwań, z jakimi mierzą się pacjenci.
Stwardnienie rozsiane jest przewlekłą chorobą układu nerwowego, która może wpływać na sprawność ruchową, wzrok oraz pamięć i koncentrację. Dzięki wczesnej diagnozie, odpowiedniemu leczeniu i rehabilitacji wiele osób z SM może prowadzić aktywne życie. Tego dnia szczególnie podkreśla się znaczenie empatii, wsparcia i dostępu do specjalistycznej opieki medycznej – mówi Karolina Kostkiewicz z Podkarpackiego NFZ.
SM to już nie wyrok
Rafał Śliż, rzecznik prasowy Podkarpackiego NFZ dodaje, iż każdego roku ponad 2 500 podkarpackich pacjentów korzysta z opieki medycznej w ramach NFZ z powodu stwardnienia rozsianego. SM przez cały czas pozostaje chorobą nieuleczalną, ale coraz częściej mówi się o nim jak o schorzeniu, z którym można długo i aktywnie żyć.
Dzień Stwardnienia Rozsianego to dobra okazja, aby mówić nie tylko o samej chorobie, ale też o mitach, obawach i codzienności pacjentów. Stwardnienie rozsiane wciąż dla wielu osób brzmi jak wyrok. Współczesna medycyna daje dziś jednak znacznie większe możliwości niż jeszcze kilkanaście lat temu.
O tym jak naprawdę wygląda życie z SM, jakie objawy powinny zwrócić uwagę i czego najbardziej obawiają się pacjenci, Rafał Śliż rozmawia z dr n. med. Iwoną Rościszewską-Żukowską.
Rafał Śliż: Czy stwardnienie rozsiane zawsze oznacza życie na wózku?
Iwona Rościszewska-Żukowska: Absolutnie nie. To jest stary mit, który jeszcze pewnie obowiązywał 20, pewnie choćby 30 lat temu. Dzisiaj stwardnienie rozsiane to rozpoznanie choroby, ale choroby przewlekłej, którą potrafimy skutecznie zatrzymać, modyfikować jej przebieg i utrzymać pełną sprawność pacjenta przez wiele, wiele lat. Mamy dostęp do innowacyjnych terapii, do terapii bardzo skutecznych.
Mamy wielkie oręże, co najmniej kilkunastu preparatów. Zatem mamy z czego wybierać, a w przypadku nieskuteczności jednego leczenia możemy to leczenie zmieniać.
Często bagatelizujemy pierwsze objawy
Rafał Śliż: Jakie objawy pacjenci najczęściej bagatelizują?
Iwona Rościszewska-Żukowska: Myślę, iż najbardziej bagatelizowanym objawem jest przewlekłe zmęczenie, które faktycznie dość często występuje jako pierwszy objaw stwardnienia rozsianego. Jest nietypowy, bo nie jest związany z konkretną lokalizacją w ośrodkowym układzie nerwowym. Z drugiej strony przewlekłe zmęczenie może występować w zupełnie różnych stadiach, różnych chorobach, jak również w różnych stadiach naszego życia.
Objawy, które również są bagatelizowane to pewnie zaburzenia czucia, które pojawiają się u pacjenta w postaci zadrętwienia, niedoczulicy, na przykład na kończynie dolnej czy na kończynie górnej, które zwykle realizowane są kilka, kilkanaście dni.
W związku z czym albo pacjent nie idzie w ogóle do lekarza, albo też przychodzi do tego lekarza wtedy, kiedy te objawy już ustępują. No i często też lekarze w tym momencie czy lekarz rodziny nie podejmuje żadnych kroków do przodu.
To choroba głównie kobiet?
Rafał Śliż: Dlaczego stwardnienie rozsiane częściej dotyka kobiet?
Iwona Rościszewska-Żukowska: Faktycznie tak jest, iż stwardnienie rozsiane to choroba głównie kobiet. Uważa się, iż kobiety chorują dwu, a w ciągu ostatnich dwóch dekad choćby trzykrotnie częściej niż mężczyźni. Na pewno na to wpływ mają hormony żeńskie. Oczywiście nie ma takiej korelacji 100 procętowej, bo przecież nie każda kobieta ma stwardnienie rozsiane. Ale ten czynnik hormonalny ma istotne znaczenie również w początku choroby, bo proszę zobaczyć, iż jeżeli weźmiemy pod uwagę populację pediatryczną, to u dzieci częstość występowania stwardnienia rozsianego jest równa. Tyle samo choruje dziewcząt, ile chłopców. Ale już w okresie po pierwszym dojrzewaniu w wieku nastu lat częściej zaczynają chorować dziewczynki.
Więc to jest na pewno argument za tym, iż hormony mają główny wpływ na zapadalność na stwardnienie rozsiane, ale również na przebieg tej choroby, bo kobiety chorują trochę inaczej niż mężczyźni. Mają inny przebieg choroby, inne objawy kliniczne, jak również inne rokowanie.
Rafał Śliż: Czy styl życia ma wpływ na przebieg choroby?
Iwona Rościszewska-Żukowska: Ma bardzo duży wpływ. Po pierwsze mamy pewne czynniki środowiskowe, które mają udokumentowany wpływ na występowanie stwardnienia rozsianego. To na pewno niski poziom witaminy D3, ponieważ jak zobaczymy to również szerokość geograficzna ma wpływ na częstość występowania stwardnienia rozsianego. W krajach północnych ta częstość jest zdecydowanie większa niż w krajach chociażby śródziemnomorskich.
Także oczywiście witamina D3, której głównym źródłem jest światło słoneczne, ale również palenie papierosów. Również mówi się o tym, iż otyłość, zwłaszcza otyłość dziecięca w wieku pediatrycznym, jest również dodatkowym czynnikiem, który może zwiększać częstość stwardnienia rozsianego.
Wszyscy boimy się niepełnosprawności
Rafał Śliż: Czego pacjenci obawiają się najczęściej? No i czy słusznie?
Iwona Rościszewska-Żukowska: Obawiają się niepełnosprawności i myślę, iż przez cały czas jest takie przeświadczenie, iż jeżeli mam postawione rozpoznanie stwardnienia rozsianego, to jestem skazany na pełną niesprawność. Powiedzmy za rok, dwa, pięć, nie będę mógł normalnie funkcjonować, zakładać rodziny, mieć swoich planów społecznych. Absolutnie nie i chciałabym to zdementować. Dzięki nowoczesnej terapii, my w tej chwili pacjentów leczymy skutecznie i jesteśmy w stanie tak zmodyfikować przebieg choroby, iż pacjenci praktycznie nie mają rzutów, nie mają postępu niepełnosprawności. Mogą wszystkie swoje role społeczne, zawodowe realizować w 100 proc. Kobiety mogą zakładać rodziny, mogą być mamami.
Czyli kolejny mit, który też jeszcze 20 lat temu był, iż absolutnie kobieta ze stwardnieniem rozsianym nie może mieć potomstwa. Dzisiaj wiemy, iż adekwatne planowanie potomstwa we właściwym okresie choroby, w okresie remisji choroby, skutecznego leczenia, absolutnie nie wiąże się z zwiększoną aktywnością rzutową w okresie ciąży czy po ciąży. Tylko to wszystko trzeba oczywiście zaplanować wspólnie z lekarzem prowadzącym.
Mamy skuteczne terapie
Rafał Śliż: Jakie są dziś największe nadzieje w leczeniu stwardnienia rozsianego?
Iwona Rościszewska-Żukowska: Mamy wiele terapii, które są bardzo skuteczne i mamy też nowy schemat leczenia. Ogólnie można powiedzieć, iż mamy dwa schematy.
Pierwszy, który od wielu lat był stosowany, tak zwany schemat eskalacyjny. A więc rozpoczynaliśmy od leków o umiarkowanej skuteczności. jeżeli te leki nie były skuteczne, wówczas przechodziliśmy na terapie tak zwane wysoce efektywne.
Ale dzisiaj również w Polsce, również w programie lekowym B29 mamy możliwość rozpoczynania od razu od terapii o wysokiej skuteczności leczenia. W związku z czym ten nowy model i schemat leczenia polega na tym, aby chorobę od razu bardzo mocno wytłumić, aby bardzo mocno aktywnymi lekami zahamować postęp choroby, bo wiemy, iż im wcześniej rozpoczniemy leczenie i właśnie lekami o wysokiej skuteczności, tym mamy duże szanse na pełne zatrzymanie choroby i utrzymanie pacjenta w takim stanie klinicznym, neurologicznym, z takim deficytem neurologicznym, z jakim rozpoczynamy leczenie.
I mamy pod opieką takich pacjentów, którzy od 10 lat są dokładnie w takim samym stanie, w jakim rozpoczynali leczenie.
Rozmowę z dr n. med. Iwoną Rościszewską-Żukowskąmożna obejrzeć na stronie https://www.youtube.com/embed/Oz9vLegx2FI
