Doula żałobna: „Nie uczę umierania. Uczę nie bać się śmierci”

Jolanta Jasińska-Mrukot: Przyznam, iż miałam wątpliwości, czy powinnam rozmawiać z doulą dobrego umierania, gdy zaczyna się jesień, a ludzie żyją jeszcze wspomnieniami lata. Zresztą samo słowo „doula” dla wielu przez cały czas brzmi obco.

Żaneta Gromek, doula żałobna: Umieranie nie jest związane z żadną porą roku. Umieramy przez cały rok, a hospicja przez cały rok są pełne pacjentów terminalnie chorych. Śmierć nie bierze urlopu, nie zna kalendarza ani nie uwzględnia naszych planów. Nie pyta też o wiek, majątek czy status społeczny. Nikogo nie dyskryminuje.

To, co dziś wydaje się nam bardzo ważne, w obliczu śmierci często traci znaczenie. Nie chodzi jednak o to, by patrzeć na śmierć przez różowe okulary. Umieranie nie jest niczym romantycznym, chyba iż mówimy o spokojnym odchodzeniu ze starości, kiedy jeszcze chwilę wcześniej ktoś pielił ogród. Tak czasem zamyka się życie, ale ponad 70 proc. ludzi umiera po ciężkiej chorobie.

– To chyba nic dziwnego, iż nie lubimy sobie psuć nastroju takimi tematami. Zwykle mierzymy się z nimi dopiero wtedy, gdy problem dotyczy naszych najbliższych.

– Dokładnie tak. Dopiero gdy ktoś bliski jest śmiertelnie chory. Ten temat zawsze zostawiamy na później, a przecież o śmierci najlepiej rozmawiać wtedy, gdy jesteśmy zdrowi. Tak mimochodem, przy kuchennym stole. O tym, czego chcemy i jak wyobrażamy sobie swój ostatni etap życia. Chodzi przede wszystkim o upowszechnianie wiedzy o umieraniu. Powinni ją mieć ci, którzy kiedyś będą się nami opiekować.

– Tak jest w Holandii?

– W Holandii przede wszystkim system opieki paliatywnej wygląda zupełnie inaczej niż w Polsce. Obowiązują tam znacznie wyższe standardy. Prawie 80 proc. Holendrów chciałoby umrzeć w domu, ale w rzeczywistości udaje się to zaledwie 30 proc. Szpital nie wypisze pacjenta do domu, jeżeli wcześniej nie zostanie zapewniona mu całodobowa opieka paliatywna. I to niezależnie od tego, czy chory ma dzieci albo innych bliskich gotowych się nim zajmować.

U jednej z moich podopiecznych córka mieszkała przy tej samej ulicy, dwa domy dalej, a mimo to od godziny 22 do rana dyżurowała opiekunka. W ciągu dnia kilka razy przychodziła pielęgniarka. Dyżurowali też wolontariusze, a dodatkowo odwiedzał ją masażysta. Wieczorem znów pojawiała się opiekunka. To wszystko finansuje państwo.

– Wspomniała pani, iż tylko 30 procent pacjentów umiera w domach, choć chciałoby dużo więcej. Dlaczego?

– Główną przeszkodą są problemy demograficzne i brak odpowiedniej liczby personelu medycznego. W takich sytuacjach chory trafia do hospicjum, gdzie opieka paliatywna przechodzi w opiekę terminalną. Rodzina może przebywać przy bliskim przez całą dobę, a choćby nocować w hospicjum. W tej chwili mamy pacjentkę, która nie odstępuje męża ani na chwilę.

W Hadze działa także fundacja „Karetka Spełniająca Marzenia”. Dysponuje kilkunastoma karetkami obsługiwanymi przez medyków wolontariuszy. jeżeli osoba w stanie terminalnym chce jeszcze zobaczyć morze, polecieć balonem lub śmigłowcem, albo pojechać w góry we Francji, wówczas fundacja realizuje to marzenie.

– To brzmi jak wyjątkowa sytuacja dla nielicznych.

– Wcale nie. Tak po prostu działa system. jeżeli ktoś nie chce trafić do hospicjum, rodzina może zorganizować opiekę w domu. Hospicja są bardzo dobrze przygotowane. Nie ma tam wieloosobowych sal, ale niewielkie apartamenty. Pobyt jest bezpłatny, finansowany przez państwo. choćby osoby bezdomne mogą tam trafić. Natomiast w Polsce kilka się mówi o samym procesie umierania.

– W jakim sensie?

– Często nieświadomie przedłużamy cierpienie chorego. W Holandii na stronach poświęconych opiece paliatywnej można znaleźć wykresy pokazujące przebieg różnych chorób. Agonia jest naturalnym etapem zamykania się organizmu, aktywną fazą umierania. Takie wykresy widzę we wszystkich hospicjach. Inaczej przebiega choroba nowotworowa, inaczej schorzenia naczyniowe, jeszcze inaczej demencja czy skrajna starość.

W chorobach serca stan chorego często zmienia się skokowo. Może nastąpić poprawa, później stabilizacja, a następnie gwałtowne pogorszenie. Rodzina mówi wtedy: „Przecież było już lepiej. Myśleliśmy, iż mama albo tata wrócą do domu”. Tymczasem taki przebieg jest naturalnym elementem choroby. A często nie potrafimy tego zaakceptować i próbujemy przedłużać ten stan dzięki kroplówek czy kolejnych procedur medycznych.

Problem polega na tym, iż w Polsce mało się o tym mówi i brakuje zaufania do lekarzy. A sami lekarze nie zawsze rozmawiają z rodzinami wystarczająco otwarcie.

– Lekarze zajmują się leczeniem, nie umieraniem. Może właśnie dlatego potrzeba w Polsce większej liczby osób takich jak pani. Doule kobiet w ciąży już znamy, ale o tych towarzyszących ludziom u kresu życia prawie się nie mówi.

– Bardzo brakuje takich osób. Widzę to za każdym razem, kiedy przyjeżdżam do Polski. A doula dobrego umierania nie skupia się już na zmianie życiowych nawyków. jeżeli ktoś palił przez całe życie, nie namawiamy go nagle do rzucenia papierosów. jeżeli lubił wypić kieliszek alkoholu, również nie odbieramy mu tej przyjemności.

– Przypomniała mi się rozmowa z zakonnicą, która przez całe życie pracowała w hospicjach. Powiedziała mi kiedyś, iż jeżeli pacjent miał ochotę na setkę wódki i śledzia, szła do sklepu po jedno i drugie.

– I słusznie. Tak właśnie powinno to wyglądać. Najważniejsze jest towarzyszenie człowiekowi, rozmowa i brak oceniania. Nas, wolontariuszy i pracowników hospicjów, nie interesuje, kim ktoś był wcześniej. Nie rozliczamy jego życia. Staramy się po prostu być przy nim wtedy, gdy najbardziej tego potrzebuje.

– Dla większości osób kontakt z człowiekiem umierającym jest trudny. Pani mówi o tym bardzo swobodnie. Skąd taka łatwość w kontakcie z umierającymi?

– Uczyłam się tego, przygotowując się do roli douli dobrego umierania. Później zdobyłam również kwalifikacje douli żałobnej. To właśnie podczas tych szkoleń usłyszałam, iż jestem w tzw. wiecznej żałobie. Pewnie przez cały czas przeżywam żałobę matki, której dziecko nigdy nie będzie samodzielne. Moja dziewięcioletnia córka choruje na rzadki zespół Pradera-Williego, nazywany w Polsce „wilczym głodem”. Mówi się o żałobie po stracie zdrowego dziecka, ale rzadko o „wiecznej żałobie” rodzica dziecka z niepełnosprawnością.

Żaneta Gromek, doula żałobna

Kiedy dziecko umiera, z czasem uczymy się żyć ze stratą. Natomiast rodzice dziecka, które nigdy nie będzie samodzielne, nieustannie opatrują ranę, która co chwilę się otwiera. Po kolejnej wizycie u lekarza, albo kiedy widzi się, jak dziecko zostaje odrzucone na placu zabaw.

To się nie kończy. Wiem przecież, iż po mojej śmierci opiekę nad córką będzie musiała przejąć jakaś instytucja. I właśnie to jest moja żałoba.

– A jak to się stało, iż została pani doulą umierania?

– Myślę, iż wszystko zaczęło się jeszcze przed wyjazdem z Opola do Holandii. Kształciłam się w zawodzie medycznym i podczas praktyk zauważyłam, jak wielu ludzi boi się pracy na oddziale onkologicznym. Ja nie miałam z tym problemu. Poszłam tam raz, potem drugi i kolejny. gwałtownie zrozumiałam, iż dobrze się tam odnajduję. Żartowałam z pacjentami, rozmowy z nimi przychodziły mi naturalnie. Nie było jednak tak, iż od razu wiedziałam, iż chcę pracować w hospicjum. Kiedyś, wykonując masaż, pomyślałam, iż mogłabym zostać tam wolontariuszką. Tak to się zaczęło.

– W pani codzienności tak wiele miejsca zajmuje temat śmierci? Jak przyjmuje to pani druga połowa?

– Dla wielu osób może to brzmieć dziwnie, ale mnie i innych wolontariuszy hospicyjnych ta praca wręcz uskrzydla. Jest w niej coś wyjątkowego. Gdzieś rodzi się człowiek, a gdzieś indziej kończy się jego życie. Towarzyszenie osobie umierającej przypomina stan głębokiej medytacji. Przy odchodzącym człowieku odczuwa się niezwykły spokój. Wbrew temu, co sądzą niektórzy, nie odbiera to energii.

Nie jesteśmy związani z pacjentem w taki sposób jak jego bliscy. Nie płaczemy, nie przeżywamy emocji, które wstrząsają rodziną. Słuchamy za to historii, których czasem rodzina nie chce już słuchać. Staramy się, by choremu było jak najlepiej i pomagamy spełniać jego drobne życzenia.

Niektórzy twierdzą, iż w hospicjum nie da się pracować przez wiele lat. Tymczasem współpracuję z kobietą, która ma 72 lata. Pięć lat temu przeszła na emeryturę, ale przez cały czas przychodzi do hospicjum. Przepracowała tam całe życie i dziś nie wyobraża sobie bez tego miejsca codzienności. A jeżeli chodzi o moją „drugą połowę”, nie wyobrażam sobie być z kimś, kto nie zaakceptowałby mnie takiej, jaką jestem.

– Co jeszcze dzieje się z człowiekiem tuż przed odejściem?

– Istnieje zjawisko nazywane delirium przedśmiertnym. Wówczas dochodzi do nagłego przypływu sił. Ktoś przez wiele tygodni leży bez ruchu, a nagle zaczyna wstawać, a choćby próbować chodzić. Rodzina często myśli wtedy, iż chory wraca do zdrowia. Tymczasem to po prostu reakcje zachodzące w organizmie. Zdarza się również, iż osoby umierające widzą rzeczy, których inni nie dostrzegają.

Pacjentów, którym pozostało zaledwie kilkanaście dni życia i którym nie pomagają już żadne metody łagodzenia cierpienia, wprowadza się czasem w stan sedacji paliatywnej. Nie ma już wtedy drenów, rurek ani monitorów. Lekarz wie, iż człowiek umiera i nie ma czego monitorować. Taki pacjent odchodzi we śnie. Najczęściej jednak organizm sam nas chroni i prawie 78 proc. ludzi umiera nieświadomie.

– Z tego, co pani mówi wynika, iż lepiej nie utrudniać ludziom odejścia?

– Gdybyśmy lepiej rozumieli proces umierania, rzadziej wzywalibyśmy pogotowie z powodu tego, iż „tato ma gorączkę i rzęzi”. To często gorączka terminalna, a samego rzężenia chory nie odczuwa. Widziałam w Polsce sytuacje, gdy człowieka w agonii, po długiej chorobie nowotworowej, próbowano reanimować. W efekcie przedłużano jedynie jego cierpienie o kilka dni. Właśnie po to istnieje opieka paliatywna – by zapewnić człowiekowi jak najlepszą jakość życia u jego kresu.

– Holandia jest krajem, w którym dopuszczono eutanazję, czyli każdy może odejść na własne życzenie.

– W Holandii około 5 proc. zgonów następuje w wyniku eutanazji. Nie każdy lekarz zgadza się jednak na jej przeprowadzenie, choćby ze względów światopoglądowych lub religijnych. I to nieprawda, iż w Holandii wystarczy poprosić lekarza o eutanazję, a kilka dni później można umrzeć. Tak to nie działa. To wieloetapowa procedura, uzależniona od stanu pacjenta.

Nie każdy ma prawo do eutanazji. Mogą się o nią ubiegać osoby cierpiące fizycznie i psychicznie, ale decyzję musi zatwierdzić dwóch niezależnych lekarzy, a później dodatkowo jest ona oceniana przez specjalną komisję. Zgoda jest ważna przez dwa tygodnie. jeżeli przez ten czas eutanazja nie zostanie przeprowadzona, całą procedurę trzeba rozpocząć od nowa

– Co jeszcze lekarze i komisja biorą pod uwagę przy rozpatrywaniu takiego wniosku?

– Pacjent musi konsekwentnie podtrzymywać swoją decyzję. jeżeli powie, iż nie chce być ciężarem dla rodziny, nie będzie to uznane za wystarczający argument. Zgody nie otrzyma również osoba z zaawansowaną demencją, ponieważ pacjent musi świadomie podejmować decyzje.

Niedawno mieliśmy 95-letnią kobietę, która mimo wieku była w bardzo dobrej formie. Po złamaniu biodra odmówiła operacji i zaczęła starać się o eutanazję. Po pierwszej konsultacji lekarze jednoznacznie odmówili. Uznali, iż nie cierpi w stopniu uzasadniającym przeprowadzenie eutanazji, a jednocześnie nie wykorzystała dostępnych możliwości leczenia.

– Czy osoby z chorobami psychicznymi otrzymują zgodę na eutanazję?

– Rzadko. W takich przypadkach procedury realizowane są latami. Decyzję poprzedzają terapie, zmiany leków i oczekiwanie na poprawę stanu pacjenta.

Warto też podkreślić, iż osoby z niepełnosprawnościami nie mogą ubiegać się o eutanazję wyłącznie z tego powodu. W Holandii opieka nad osobami z niepełnosprawnościami jest bardzo dobrze zorganizowana, także w przypadku rzadkich schorzeń, takich jak choroba mojego dziecka. Holandia ma w ogóle bardzo rozbudowany system opieki zdrowotnej. Nie funkcjonują tam prywatne praktyki lekarskie w takim rozumieniu jak w Polsce. I nie rozumiem osób, które sprzeciwiają się eutanazji, nie wiedząc, jak wygląda cała procedura.

– Dla mnie życie nie kończy się wraz ze śmiercią, dlatego należę do osób, które nie akceptują eutanazji. Cieszę się jednak, iż rozmawiamy o etapach odchodzenia, choć uważam, iż to nie człowiek powinien decydować o własnej śmierci.

– Trzeba pamiętać, iż we współczesnym świecie żyją obok siebie osoby wierzące i niewierzące. W Holandii ogromne znaczenie przypisuje się jakości życia. Rozmawiałam z wieloma osobami wierzącymi, które opowiadały o swoich rodzicach błagających o zakończenie cierpienia, gdy ból stawał się nie do zniesienia.

W Polsce wciąż brakuje zaufania do systemu, natomiast w Holandii ludzie wierzą, iż nie chodzi o wyrządzanie komukolwiek krzywdy. Proszę mi wierzyć, iż osoba wierząca i niewierząca, jeżeli przez wiele tygodni walczy z bólem, dusznościami i nudnościami, chce przede wszystkim zakończenia cierpienia. A przypomnę, iż eutanazja stanowi zaledwie około 5 proc. wszystkich zgonów.

– Przecież cierpienie jest częścią życia.

– Tak może mówić ktoś siedzący wygodnie w fotelu, kto nigdy nie widział ludzi, którym nie pomaga już ani morfina, ani żadne inne leki. Wielu osobom wydaje się, iż w XXI wieku ból i cierpienie zostały opanowane przez medycynę. To nieprawda. Pamiętam młodą kobietę, matkę dwójki dzieci. Cierpiała tak bardzo, iż od wielu tygodni nie można było jej choćby dotknąć. Zdecydowała się na eutanazję, ponieważ nic nie przynosiło jej ulgi. Wiedziała, iż zbliża się do kresu życia. Dlatego nie powinniśmy wypowiadać się w imieniu ludzi, którzy cierpią.

– Towarzyszyła pani osobom poddawanym eutanazji?

– Tak. Taki człowiek wie, iż nie stoi przed wyborem między życiem a śmiercią. Wie, iż śmierć jest nieunikniona. Pytanie brzmi jedynie, kiedy nastąpi i czy będzie poprzedzona kolejnymi tygodniami cierpienia. Dlatego osoby, które otrzymały zgodę na eutanazję, często czekają na wyznaczony dzień. Wiedzą, iż ich stan będzie się pogarszał.

Pacjentem, którego eutanazję pamiętam szczególnie dobrze, był 94-letni mężczyzna chorujący na nowotwór gardła. Niezwykle inteligentny człowiek, obdarzony wielkim poczuciem humoru. Z każdym dniem jakość jego życia się pogarszała, a chciał pożegnać się z żoną i dziećmi jeszcze w czasie, gdy mógł swobodnie mówić. Nie chciał wracać do domu choćby na chwilę. Twierdził, iż nie ma to już dla niego sensu i tylko zwiększy ból pożegnania. Ostatni dzień spędził z rodziną i personelem hospicjum.

Pamiętam też mężczyznę, który zażyczył sobie tort na koniec. W ten sposób spędził ostatnie godziny życia z najbliższymi. Siedzieli razem, śmiali się, żartowali, a chwilę później płakali. W Polsce wiele osób tego nie rozumie, ale oni potrafili pięknie się pożegnać.

– A co dzieje się później, po pożegnaniu z bliskimi?

– Pielęgniarka zakłada wenflon, lekarz podaje dożylnie lek uspokajający i nasenny, a następnie preparat powodujący śmierć. Agonia trwa zwykle około dwóch minut. Niektórzy wybierają środek doustny. Wówczas odchodzenie trwa kilkanaście minut.

– Ostatnio wiele emocji wzbudziła decyzja o wydaniu zgody na eutanazję dziecka w Holandii.

– To pierwszy taki przypadek. Chodziło o 12-letnie dziecko, które nigdy nie funkcjonowało jak zdrowi rówieśnicy, ponieważ jego funkcje życiowe były podtrzymywane przez aparaturę medyczną. Ale zanim podjęto decyzję o eutanazji, minęło bardzo dużo czasu.

– Towarzyszy pani także osobom wywodzącym się z różnych kultur. Czy różnice kulturowe wpływają na sposób przeżywania ostatnich dni życia?

– Bardzo wyraźnie. Obserwuję, jak trudno rodzinom zmienić przyzwyczajenia i przekonania wyniesione z własnej kultury, choćby gdy przynoszą one choremu więcej szkody niż pożytku. W wielu rodzinach muzułmańskich do samego końca próbuje się zmuszać chorego do jedzenia. Bliscy wierzą, iż posiłek doda sił i zatrzyma proces umierania. Tymczasem osoba umierająca może się dławić, ponieważ mięśnie przełyku przestają już prawidłowo pracować.

Z kolei w kulturze chińskiej nie rozmawia się z chorym o zbliżającej się śmierci. Rodzina wie, iż bliska osoba odchodzi, ale nie przekazuje jej tej informacji. Innym przykładem są Holendrzy, u których nie ma tak silnej tradycji wspólnego biesiadowania jak choćby u Wietnamczyków czy Indonezyjczyków. To także widać w hospicjum.

Różnice dotyczą również podejścia do minimalizowania bólu. Wielu muzułmanów odmawia przyjmowania leków przeciwbólowych, chcąc zachować jasność umysłu do końca. Najtrudniej bywa jednak wtedy, gdy bliscy chcą za wszelką cenę zachować pozory normalności. A nie można męczyć pacjenta tylko po to, by rodzina widziała go umytego, uczesanego i siedzącego w fotelu. To są jego ostatnie dni, a czasem ostatnie godziny życia. W takim momencie nie powinniśmy już niczego człowiekowi narzucać.

***

Odważne komentarze, unikalna publicystyka, pasjonujące reportaże i rozmowy – czytaj w najnowszym numerze tygodnika „O!Polska”. Do kupienia w punktach sprzedaży prasy w regionie oraz w formie e-wydania